身患罕见脑白质脱髓鞘病，病灶压迫中枢神经仍坚持学习
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花季女孩每天盯着时钟背课文
春好雨知时节
当春乃发生
每一个早晨，大连第19中学的教室里都会传来朗朗读书声，这一切对13岁的女孩杜小馨来说，曾是那么甜蜜的回忆，如今又是那么遥不可及。自从被确诊为罕见的脑白质脱髓鞘病之后，杜小馨被迫休学，先后到大连、北京求医。
眼看着身边的同学病倒，19中的同学们自发组织为杜小馨捐款，首批多元已经送到了杜小馨母亲张丽的手中。而要强的杜小馨也依然没有放弃对知识的渴望。现在每天她都会强忍着病痛，盯着家里的时钟，按照在校时的课程表自学。“总有一天，我会重新回到同学身边”。
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莫名其妙的头疼
“也没有什么原因，莫名其妙地就开始头疼，我们也不知道什么药对症，因此孩子就一直这么忍着，有时候实在忍不住了就静静地躺一会儿，睡一觉，感觉就能强一点。”张丽回忆说，这样的忍耐日子维持到了9月，杜小馨成为了一名初二的学生，课业压力更大了，头疼的几率也越来越频繁。
“明显感觉到孩子的病情恶化了，甚至有一次直接晕倒在地。”张丽至今清楚地记得，那一天是年9月12日，昏倒的杜小馨被紧急送往大连医科大学附属一院救治。经过诊断，一个让人难以接受的消息如同晴天霹雳，降临在这个花季女孩的头上。杜小馨被确诊为脑白质脱髓鞘——一种发病率只有几十万分之一的病症，而且发病的原因也有很多种可能。
权威医疗期刊上，对于这种病有着详细准确的解释：以损害大脑白质及脊髓的植物神经并使其调节紊乱不能自主自身调节以濡养支配区组织而发生的多样性病理改变。但对于杜小馨全家来说，医生对此通俗的解释更令他们意识到病魔的恐怖——有的病例采用骨髓移植取得了一定疗效，一年后经颅磁刺激运动传导改善，两年后运动功能几乎恢复到正常。但基因治疗委实尚早，其他则多为对症治疗，效果也多不明显。
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无药可医的怪病
“医生告诉我们，目前这种病还没有药物可以医治。”张丽说，从最初难以接受这个现实，到逐渐配合医生治疗，全家人经历了身心双重痛苦的煎熬。
“医院住了一个月，平均每天的花费都近元，给杜小馨用的药也都是一些营养针和激素类药物，可以说是一种保守治疗。”张丽回忆称，经过一个月的保守治疗，杜小馨的病情并没有得到好转，反而更加恶化。如今，家人为了给杜小馨治病已经花去了三四万元，但杜小馨的视力却退化到了0.2，而且还在继续下降，她的四肢也开始疼痛，治愈的路遥遥无期。
近日杜小馨的病情有些加重了，家人不得已把她带到了瓦房店农村老家静养，但杜小馨始终没有忘了学习，张丽说，她常常看见女儿盯着墙上的挂钟，自言自语地说，“这节是语文课了，同学们应该在读课文吧；这节是英语课了，现在是间操了……”
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