在资深老病友陈晓东的精心筹备组织下，中国共济失调病友协会年度聚会成功的在杭州召开。

本次会议特医院神经内科主任医师曹立主任和他的研究生团队就共济失调疾病的临床和科研进展方面做了详细的介绍。北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心的发起人王飞同时和大家分享了全国第一家共济失调病患关爱中心的成立缘起和组织发展现状。来自全国50多位共济失调病友，患者家属，及罕见病组织代表，医学代表共襄此次大会。

共济失调作为一类遗传性神经退行性疾病的共同表现，主要是因脊髓小脑病变引起的。由于小脑萎缩会引起共济失调，因此老百姓称这类疾病为小脑萎缩症。现代医学证明，这类疾病有基因突变引起属于罕见病的范畴，目前此类疾病没有根治的办法。

共济失调一般表现为：站立不稳，步态失衡，持物不稳，抓握拿取无力，精细动作困难，言语不清，饮水呛咳，视物成双，吞咽困难等。共济失调的发病年龄多在25-45岁之间。家族中的患者发病年龄有逐代提前/病程进展增快的趋势。

会议开始，由陈晓东为大家做会议的主持，并分享了参加杭州会议的病友的人员更替，这样的变化让在座的每一位患者和家属都心痛不已。接下来北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心的王飞为大家讲述了组织成立的缘起以及目前现状。同时分享了台湾病友的案例，鼓励大家多多运动，力所能及的融入社会。

医院的曹立主任为大家做了有关脊髓小脑共济失调的详细解读，目前从基因、干细胞角度的最新研究、治疗方式、最新用药，以及康复训练、心态管理、优生优育等多方面进行了完整详细的介绍。

同时曹立主任的研究生团队们还义务的为广大病友们进行了血液样本的基因检测。同时还为病友们进行免费的诊疗。会后曹立主任还对参会的病友们进行了义诊活动，同时对患者群体提出的相关问题进行了详细的解答和指导。北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心的王飞结合目前病友的医疗现状和生存质量与上海蒲公英渐冻人协会的代表王恒宇、安维轮椅（厦门）有限公司的孙总经理就共济失调临床需求，康复治疗、提高患者生存质量和公益媒体链接上进行利积极深入的探讨和交流。

病友会的成功举办，推动了国内共济失调疾病知识的普及，研究，诊治。也会让更多的社会资源