他们应当行走关于小儿麻痹症,一段属于母

?戴维?M.奥辛斯基(DavidM.Oshinsky),美国纽约大学医学人文部主任,历史系教授,《他们应当行走》作者。由于对脊髓灰质炎历史的研究与写作,获年普利策奖。

本文节选自《他们应当行走》,妲拉/译

罗斯福死了,基金会继续

年4月1日,罗斯福总统因脑出血在佐治亚沃姆斯普林斯的“小白宫”逝世。灵车离开沃姆斯普林斯那天,司机在佐治亚礼堂前停留了片刻,让工作人员和小儿麻痹症患者最后一次向总统致意。数百人出现在礼堂前,很多人坐着轮椅或是躺在担架上,浆得笔挺的衣服和病号服汇成了一片白色的海洋。“这个群体从未如此切实地出现在所有人眼前,”一位目击者回忆说,“孩子安安静静地站在中年人身边等待,现场没有一丝嘈杂。”

对亿万美国人来说,罗斯福是他们唯一认识的总统,或者至少是唯一记得的总统。他在白宫里干了1年,首次当选是在年,随后连任了三届。他领导这个国家走过了大萧条和二战,这是许多人生命中印象最深刻的重大事件。

罗斯福的死震动了小儿麻痹症国家基金会。他是基金会的缔造者和精神领袖,同时也是基金会募集资金的黄金招牌。

美国总统富兰克林?D.罗斯福(左)在39岁罹患脊髓灰质炎,此后一生都在寻求痊愈之方。他创建了美国国家小儿麻痹症基金会,选择自己的律师合伙人巴塞尔?奥康纳(右)来管理。奥康纳倾尽全力将基金会打造为有史以来规模最大的志愿健康组织,它在募集资金、公众宣传、照顾患者、资助医学研究等各方面都取得了成功,这一切重新定义了美国私人慈善活动的角色和行事方式。

多年来为基金会带来数以百万计的捐款的生日舞会项目,因为罗斯福的死戛然而止。更糟糕的是,基金会和好莱坞制片厂高层的关系也因此而疏远了,此前他们不遗余力地帮助脊髓灰质炎运动,无非是因为与罗斯福的私人关系。

脊髓灰质炎十分独特,基金会主席巴塞尔?奥康纳面临的压力很大。这种疾病会让成千上万的儿童变成残疾,其中部分患者需要持续数年接受昂贵的治疗和照顾。它是美国唯一一种仍处于上升期的传染病,没有任何已知方法能够预防或治疗。如果脊髓灰质炎突然爆发,除了国家基金会,还有哪个慈善组织能立即送出援助?或者能负责任地满足每位幸存者的需求?或者组织一群科学家解开脊髓灰质炎之谜,将它从地球上抹掉?

初期,国家基金会依靠明星的号召力来募集资金,例如埃迪?坎特。这位老牌明星是0世纪30年代美国片酬最高的演员,出演过多部好莱坞大制作音乐剧8年,坎特提出了一个募捐的办法,他的建议将成为未来脊髓灰质炎运动的标志:“一毛钱进行曲”。

各地分会很快收到了总会接踵而来的无数通知,反复提醒他们基金会的宗旨从未更改:

一毛钱进行曲不会屈从于胁迫加入联合式募捐(“一毛钱进行曲”是基金会的传统项目,联合式募捐或许会迫使基金会跟其他较为弱势的慈善组织分享募集的资金)。

脊髓灰质炎病毒不死,一毛钱进行曲不止。

脊髓灰质炎病毒不知道什么叫预算。

所以一毛钱进行曲无法做出预算承诺。

保护孩子:每个美国家庭的责任

罗斯福之死标志着一毛钱进行曲的新方向。基金会计划让公众进一步







































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