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“孩子刚出生12天就拉血（便），后来就被查出了这个病，医生说需要骨髓移植才能治愈，为了给孩子做配型，还专门生了二胎，没想到居然配型失败。年在骨髓库找到了合适的配型，因为没钱所以没能做成，现在好不容易凑够了移植的钱，孩子这又进了ICU，到现在还在昏迷中……”

上海某院ICU门口，李文森双眼通红地讲述着儿子小豪的病情。简短的几段话是小豪这几年的凄惨求医路。有些人来到世间是为了感受世界的美好，但小豪来到人世间感受到的却是人间疾苦，如果可以选择，李文森宁愿儿子从没来过这个世界。

小豪一家来自四川省巴中市巴州区平梁镇。年，小豪带着全家人的希望来到了这个世界上，但出生仅12天因拉血便被查出患有：威斯科特-奥尔德里奇综合征！

这是一种严重的免疫缺陷疾病，常因血小板低引发外伤出血不止和消化道出血等症状，湿疹及反复感染为主要症状，唯有通过干细胞移植重建免疫系统才有治愈的可能。

（以往患者一般在出生后3-5年内死于感染，目前存活时间已延长在11岁以上，部分病人达到20岁以上，生活质量明显提高。死亡的原因为感染（44%），出血（23%）和恶性肿瘤（26%）。30岁后发生恶性肿瘤，尤其是淋巴瘤的机会突增，干细胞移植明显改善感染和出血，但对预防恶性肿瘤的发生效果并不满意。）

确诊后的几年里，小豪频繁因感染入院，随时可能因为内脏出血而死亡，因为同胞骨髓配型成功的几率比较大，救子心切的李文森便和妻子商量，决定生二胎给儿子做配型。

年，小豪的弟弟带着使命降临，李文森第一时间让弟弟和哥哥做了配型，让所有人失望的是，配型失败了。

这意味着小豪仍随时有生命危险，能活到哪一天仍是个未知数，李文森担心小豪被感染，所以很少让他外出活动，多少个日夜，小豪都渴望着能和别的孩子一起玩耍，但也只能站在窗户口望着外面。

但即便这样，小豪仍感染不断，三天两头地住院，治疗费用一步一步地拖垮着这个家庭。对于小豪一家人来说，这胆战心惊、如履薄冰的日子一过就是整整6年，只能边生活、边治疗、边等移植。

年的一天，医院的一个“骨髓库里有和你儿子配型成功的骨髓了，现在可以进行移植手术了。”

李文森既兴奋又焦急，这通电话他等了整整6年啊！

但是过去的那6年里，小豪只是抗感染治疗就花去了整整70万，一家人不仅家底被掏空了，还到了借无可借的地步，就是在那样艰难的情况下，一家人等来了配型成功的消息，遗憾的是，小豪因为家里没钱错过了移植手术！

那段时间是李文森最煎熬的日子，他至今仍在自责懊悔，如果当时有钱移植，或许孩子是另一个结局了。

因为家里没钱了，小豪只能在家做基础治疗，小豪的母亲小姜（化名）因为承受不了压力选择了离婚，但孩子严重时她也会回来看看，等孩子好一些了再离开。

小豪是幸运的，他的事迹被一些爱心人士了解后，爱心人士纷纷伸出援助之手，在大家的努力下，小豪于年12月进仓做了移植手术。

从小豪确诊到移植那天，已经过去8年了，那一晚李文森兴奋得失眠了，8年的辛酸在脑子里像是放电影般回放，他的眼眶湿润了。

在入院三个多月后，年4月初，小豪出院了，一家人本以为小豪会是一个健康的孩子了，可没想到小豪又接连出现了严重的肠道排异、皮肤排异、肝脏排异，而且还感染了CMV、BK病毒，小豪被折磨得生不如死，靠吃进口止疼药才能入睡。

年7月4日，小豪又因为小脑出血住进了ICU，直到现在仍在昏迷中。

病房里的小豪全身浮肿、皮肤发黑，还上了呼吸机，可想而知他有多痛苦！在ICU里的费用也很高，最高时一天可达上万元，医院已经欠费十几万元了，可治疗还在继续，此时的李文森又该拿什么来挽救他受苦的孩子？“儿子受了太多的罪，我却没办法替他承受一丝一毫，如果我还不能找到钱让他继续治疗，他就真的没法活了。”李文森哽咽地说，那么多苦难都走过来了，那么多年都没放弃，现在他又怎么会放弃！