中科获“聚力共健”品牌影响力 http://www.hldxc.com/

目前有不少种罕见病，像“瓷娃娃”“狼人症”等，如果说有种病人初期走路像企鹅，不知道你听说过没有，患上这种罕见病的人渐渐会失去说话能力，走路也会不稳，被称为“企鹅人”。家住肥东的32岁的程玉龙就是这样一位患者，但是他想要在有生之年，创建第一个“共济失调罕见病关爱中心”，帮助全国范围内的病友。

32岁肥东男子患上“企鹅病”

如果说企鹅走路一步一晃惹人爱，那一个人走路这样则是因患了“共济失调”，也叫“企鹅病”。

7月2日，一名小伙从南京坐车回肥东，他走路起来歪歪斜斜，看起来有些怪异。他就是程玉龙，今年32岁，出生于肥东八斗镇，年毕业后，到南京做起了办公用品生意，年经家人介绍和前妻结为连理，幸福的生活维持了两年。年，他感觉走路发飘，讲话也有些不利索，医院检查，医生说是共济失调

母亲和俩姐姐都患该病离世

据悉，程玉龙的母亲因这种病在四十岁时就离开人世，不久大姐也被查出患有“共济失调”，在40岁时也告别了亲人，他的三姐在29岁时发病，去年也离他而去。而他也在29岁时被确诊为“共济失调”，从此成了“企鹅家族”的一员，他不想连累妻子影响下一代，年，他选择离婚。

程玉龙说，刚开始只是感觉走路不稳，说话不清，其他方面正常。如今他喝水总呛着，吃饭也会掉一地饭粒，他已做不了精细的动作了。而后期就是萎缩瘫痪。7月3日，他在纸上一笔一划写着字，有时手一抖，一横拉长了很多，仔细辨认是“合肥”两个字，“今天的状态不错了，前几次根本写不了。”程玉龙说，像他们这样的病人，一旦受伤，伤口很久不能愈合。

要建全国性中心关爱帮助病友

“前些天，有两个患有‘共济失调’的年轻人‘春天’和‘公主’，在北京的病友会上相遇相知，两人相处了3天，就穿上情侣装选择在一起，并拍了婚纱照。”程玉龙说，他们同在一个QQ群，准备一起去宣传罕见病。这一趟回肥东，就是想联系本地的病友，近期到街头做宣传，一同“站起来”呼吁社会给予更多的