滚蛋吧肿瘤君一名脑瘤患者术后自述

写在前面

小女子年芳廿八,确诊脑瘤至今一月有余,恍然如隔世焉。脑瘤摘除手术,大获成功。尚处于恢复休养期,闲来无事,撰写此文。

从10月18号手术到现在一个月期间,每天都有一点点进步和改善,已经从生活完全不能自理,变成了能部分自理,虽然还是有各种后遗症。

如果说手术以后仿佛重生了一样也不为过,除了智商没有下降以外,从最开始自理能力赶不上2岁小朋友,到现在能接近4岁,再到真正重新长回28岁,可能至少还要半年左右。

毕竟做了这么大的开颅手术(刀口有9cm),身体超虚弱,再加上脑瘤君已经压迫脑干、而且把小脑挤成一团歪到一边了,也离很多中枢神经都很近包括听神经、视神经、面神经和前庭神经,导致术后的后遗症包括:头晕、眼花,左眼闭合不全,左脸Ⅳ级面瘫,左耳失聪等。

于是好端端的一个漂亮妹子,现在变得眼斜嘴歪的,形象不佳先不说,吃饭喝水只能用右边很小口又会从左边漏出来,人多嘈杂的时候在我左边说话是完全听不清,走路速度跟80多岁老人差不多且得有人扶着,等等……

因此,非常感谢所有一直照顾和关心我的家人们,感谢同事朋友的关心和支持,尤其感谢医院和北京对我没日没夜无微不至的照料。

特别是出院后辛苦了老爸老妈,仿佛回到20多年前重新再照顾一次幼儿时期的我。同时,医院所有医护的关怀和帮助,更感谢主刀医生和团队对我的救命之恩。

好在我发现的算比较及时,脑瘤君也是良性的,去的是全国神经外科排医院,得到了很好的治疗,而且我心态也很好,估计大家看都不觉得咱像病人。

很多人说我很勇敢很坚强,其实摊上这么个概率七八万分之一的病,不坚强也没办法,一方面虽然确实很不幸,但换个角度看也算是像中彩票了,也比同龄人多了一份独特的经历。记录经历,希望能给病友一些帮助和借鉴。

1

不幸中的万幸——发现的还算及时

病发

发现的过程比较偶然,概述来讲是由于连着隐隐地头晕了20多天,就是一直像晕车似的那种晕。最开始傻傻地以为是低血糖,但之后一直连续头晕偶尔也天旋地转,奇怪,饭也吃了,剧烈运动也不做了,为什么还晕呢?

这期间还好几次连续几小时坚守站岗的政治任务,顶着大太阳戴着小红帽举着小红旗站到大马路上,其中一天还是大早起五点多爬起来跑到28km以外站岗,现在想想没晕到马路上真是万幸。

就医

20多天后又一次莫名其妙天旋地转,终于引起重视。这里提醒大家:以为医院查——一年半前我脚扭了软组织医院到现在脚瘸还没彻底好。

现在想想宁可两只脚都瘸,甚至再加上胳膊瘸我也能忍,只要别让我得脑瘤就好。

医院正好只有专家门诊。专家医生弱弱地建议我做个核磁共振,还差点因为家里的大夫觉得年纪轻轻不可能脑袋有问题而放弃做核磁,这时候还是老公坚决说做吧,排除一下也能放心。

9月30号,准备来旅游的老爸正好刚到,我医院很快做完了MRI平扫。等结果期间,我们还像逛公园医院,在景色好的地方还照了相,心情颇佳。照相时才发现我眼睛已经变成一只大一只小了,而且这二十多天来我走路已经越来越不稳了,后来才知道是被脑瘤君压迫的。

确诊

报告出来太专业了,我们只注意到最后一句“颅脑MRA未见明显异常”,以为没事很淡定地去找医生。医生默默地看了看片子,悠悠地说:“长了个瘤子”。“啊?……”我们瞬间傻眼。两三天之内都处于蒙圈状态,难以接受眼前的事实,之后才反应过来开始哭。

医生说瘤子看来是长了好多年,有可能刚出生的时候就有。我说不太可能吧我觉得自己智商挺高的,医生说这和智商没有关系,病因不明。

我小时候眼睛弱视到处治,也没人劝我做个脑部核磁共振,现在想想真有可能是脑瘤君引起的并发症,不过,20多医院能做核磁,且那会医疗技术还不发达,做手术效果也远远赶不上现在。于是乎,现在我和老妈只要听到谁眼睛有问题就想推荐人家去做核磁共振。

其实报告上写的清清楚楚,“左侧桥小脑角区囊实性占位T2信号影,大小约3.6x2.6cm”,医院测的是21×38×31mm,也没有用控制变量法,不知道是仪器精密度的差别,还是脑瘤君在以几何级数飞速增长。但有一点共识——所有医生都感叹这算相当大了,基本上有一个小鸡蛋大了。

敬业的我当天下午居然还赶到班上准备跟大家一起去扶贫,结果没忍住开始大哭。

10月1号,当大家都沉浸于放假第一天的幸福中时,医院做了MRI增强(打造影剂还要家属签字我们还吓了一跳),报告初步诊断鉴定出来是听神经瘤。

想想幸好我前几天没去省会出差,要不晕到半路上都没办法。幸好这次没像平常一样晕两三天就好,医院,幸好当时是专家值班还比较靠谱,幸好没有不做核磁……于是发现的还算及时。

医生说脑瘤君要是再长大一些可能就压迫中枢神经了,有可能影响到呼吸,就是说可能有一天我突然就倒下后果不堪设想了。所以,也是不幸中的万幸了。

顺便提醒大家,一旦在生活中出现反复头痛或者是感冒发烧长时间不好等看起来不是很严重的症状,也医院进行咨询和检查,以便及时诊断,及时治疗。

2

一流的医护和手术——医院

纠结了好几天去哪手术,后来



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