前言

中国小脑萎缩医学研讨会暨医患交流会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名：罕见病发展中心，CORD）、北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心（原中国共济失调病友协会CAA）联合主办。会议将于年12月21日-22日在北京金源酒店举办。大会旨在促进社会公众对于小脑萎缩症的认知，科学宣导疾病防治情况；推动相关医学研究与发展；协助患者接受规范科学的医疗诊治，让患者有质量的生活；筹策多元化方案，增进医患间的相互支持与理解。

有这样一群人，因患有小脑萎缩症导致平衡感丧失。走路摇摇摆摆好像企鹅一样，所以他们自称企鹅家族。他们终日与轮椅和亲人相伴，在本该为家庭和事业奋斗的年龄，却被禁锢在卧床上，最后因肌肉神经的萎缩抑郁而终。由张国立老师出演的感人电视剧《养父》就是改编自小脑萎缩患者的故事，而在医学飞速发展的今天，此类疾病不仅鲜为人知且无药可医

《养父》剧照

小脑萎缩症主要是由于脊髓小脑病变引起的一类神经退行性疾病，其主要表现是共济失调。患者在意识清晰思维正常的情况下，被迫见证自身器官功能的逐渐衰竭，目前此类疾病没有根治的方法。共济失调的主要表现：站立不稳，步态失衡，持物不稳，抓握拿取无力。精细动作困难，言语不清，饮水呛咳，眼球震颤等。家族中遗传的患者发病年龄有逐代提前的趋势，病程长短因人而异。患病以后由于行动受限，严重影响了患者的生活质量，无法工作，因此这类疾病对于社会也造成极大的损害。因此该群体急需得到全社会的